Међународни дан ријетких болести – 28. фебруара
Ријетки су многи. Ријетко је јако. Ријетки су поносни.
У свијету постоји од 5000 до 7000 познатих ријетких болести, а погађају око 20 милијуна људи у Еуропи, док су велика већина обољелих дјеца. Европска унија болест сматра ријетком када погађа мање од 1 на 2000 грађана. Ријетке болести тренутно погађају 3,5% – 5,9% свјетске популације. 72% ријетких болести генетски су увјетоване, док су друге посљедица инфекција, алергија и околишних узрока. Ријетке болести карактерише широка разноликост симптома и знакова који се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента који болују од исте болести.
Због расцјепканости знања о ријетким болестима и малог броја пацијената обољелих од ових болести потребна је међународна сарадња и солидарност.
Међународни дан ријетких болести подиже свијест о 300 милијуна људи који живе с ријетким болестима диљем свијета те њиховим обитељима и скрбницима. Дугорочни циљ кампање Међународног дана ријетких болести је постизање једнаког приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној скрби те социјалним могућностима за особе погођене ријетком болешћу. Овај дан прилика је за заговарање лијечења ријетких болести као приоритета људских права на локалном, националном и међународном нивоу док радимо на инклузивнијем друштву. Дан ријетких болести изврстан је примјер како се напредак наставља, с догађајима који се одржавају диљем свијета сваке године.
Од свог оснутка 2008. године, Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. вељаче/фебруара (или 29. у пријеступној години). Међународни дан ријетких болести основали су и координирају ЕУРОРДИС и 65+ националних савеза партнера организације пацијената.
При Заводу здравственог осигурања и реосигурања ФБиХ дјелује Повјеренство/Комисија за обољења код дјеце изузетно ријетких патологија, односно обољења са ниском инциденцом (један од милион становника), уколико се ради о јединој болести, односно уколико би лијечење у иностранству довело до потпуног изљечења.