Međunarodni dan rijetkih bolesti – 28. veljače/februara

Rijetki su mnogi. Rijetko je jako. Rijetki su ponosni.

 

U svijetu postoji od 5000 do 7000 poznatih rijetkih bolesti, a pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi, dok su velika većina oboljelih djeca. Europska unija bolest smatra rijetkom kada pogađa manje od 1 na 2000 građana. Rijetke bolesti trenutno pogađaju 3,5% – 5,9% svjetske populacije. 72% rijetkih bolesti genetski su uvjetovane, dok su druge posljedica infekcija, alergija i okolišnih uzroka. Rijetke bolesti karakterizira široka raznolikost simptoma i znakova koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, već i od pacijenta do pacijenta koji boluju od iste bolesti.

Zbog rascjepkanosti znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata oboljelih od ovih bolesti potrebna je međunarodna suradnja i solidarnost.

Međunarodni dan rijetkih bolesti podiže svijest o 300 milijuna ljudi koji žive s rijetkim bolestima diljem svijeta te njihovim obiteljima i skrbnicima. Dugoročni cilj kampanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti je postizanje jednakog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj skrbi te socijalnim mogućnostima za osobe pogođene rijetkom bolešću. Ovaj dan prilika je za zagovaranje liječenja rijetkih bolesti kao prioriteta ljudskih prava na lokalnoj, nacionalnoj i međunarodnoj razini dok radimo na inkluzivnijem društvu. Dan rijetkih bolesti izvrstan je primjer kako se napredak nastavlja, s događajima koji se održavaju diljem svijeta svake godine.

Od svog osnutka 2008. godine, Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. veljače/februara (ili 29. u prijestupnoj godini). Međunarodni dan rijetkih bolesti osnovali su i koordiniraju EURORDIS i 65+ nacionalnih saveza partnera organizacije pacijenata.

Pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH djeluje Povjerenstvo/Komisija za oboljenja kod djece izuzetno rijetkih patologija, odnosno oboljenja sa niskom incidencom (jedan od milion stanovnika), ukoliko se radi o jedinoj bolesti, odnosno ukoliko bi liječenje u inozemstvu dovelo do potpunog izlječenja.