{"id":5729,"date":"2023-02-27T09:50:25","date_gmt":"2023-02-27T08:50:25","guid":{"rendered":"https:\/\/zzofbih.ba\/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-28-veljace-februara\/"},"modified":"2023-02-27T13:53:48","modified_gmt":"2023-02-27T12:53:48","slug":"medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-28-veljace-februara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-28-veljace-februara\/","title":{"rendered":"Me\u0111unarodni dan rijetkih bolesti &#8211; 28. velja\u010de\/februara"},"content":{"rendered":"<p><em>Rijetki su mnogi. Rijetko je jako. Rijetki su ponosni.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00a0<\/em><\/p>\n<p>U svijetu postoji od 5000 do 7000 poznatih rijetkih bolesti, a poga\u0111aju oko 20 milijuna ljudi u Europi, dok su velika ve\u0107ina oboljelih djeca. Evropska unija bolest smatra rijetkom kada poga\u0111a manje od 1 na 2000 gra\u0111ana. Rijetke bolesti trenutno poga\u0111aju 3,5% \u2013 5,9% svjetske populacije. 72% rijetkih bolesti genetski su uslovljene, dok su druge posljedica infekcija, alergija i okoli\u0161nih uzroka. Rijetke bolesti karakteri\u0161e \u0161iroka raznolikost simptoma i znakova koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, ve\u0107 i od pacijenta do pacijenta koji boluju od iste bolesti.<\/p>\n<p>Zbog rascjepkanosti znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata oboljelih od ovih bolesti potrebna je me\u0111unarodna saradnja i solidarnost.<\/p>\n<p>Me\u0111unarodni dan rijetkih bolesti podi\u017ee svijest o 300 milijuna ljudi koji \u017eive s rijetkim bolestima diljem svijeta te njihovim porodicama i skrbnicima. Dugoro\u010dni cilj kampanje Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti je postizanje jednakog pristupa dijagnozi, lije\u010denju, zdravstvenoj i socijalnoj skrbi te socijalnim mogu\u0107nostima za lica pogo\u0111ena rijetkom bole\u0161\u0107u. Ovaj dan prilika je za zagovaranje lije\u010denja rijetkih bolesti kao prioriteta ljudskih prava na lokalnom, nacionalnom i me\u0111unarodnom nivou dok radimo na inkluzivnijem dru\u0161tvu. Dan rijetkih bolesti izvrstan je primjer kako se napredak nastavlja, s doga\u0111ajima koji se odr\u017eavaju diljem svijeta svake godine.<\/p>\n<p>Od svog osnivanja 2008. godine, Me\u0111unarodni dan rijetkih bolesti obilje\u017eava se svake godine 28. velja\u010de\/februara (ili 29. u prijestupnoj godini). Me\u0111unarodni dan rijetkih bolesti osnovali su i koordiniraju EURORDIS i 65+ nacionalnih saveza partnera organizacije pacijenata.<\/p>\n<p>Pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH djeluje Povjerenstvo\/Komisija za oboljenja kod djece izuzetno rijetkih patologija, odnosno oboljenja sa niskom incidencom (jedan od milion stanovnika), ukoliko se radi o jedinoj bolesti, odnosno ukoliko bi lije\u010denje u inostranstvu dovelo do potpunog izlje\u010denja.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rijetki su mnogi. Rijetko je jako. Rijetki su ponosni. \u00a0 U svijetu postoji od 5000 do 7000 poznatih rijetkih bolesti, a poga\u0111aju oko 20 milijuna ljudi u Europi, dok su velika ve\u0107ina oboljelih djeca. Evropska unija bolest smatra rijetkom kada poga\u0111a manje od 1 na 2000 gra\u0111ana. Rijetke bolesti trenutno poga\u0111aju 3,5% \u2013 5,9% svjetske [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":5725,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"footnotes":""},"categories":[60,43],"tags":[],"class_list":["post-5729","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-aktuelnost-bs","category-novosti","post_format-post-format-image"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5729","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5729"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5729\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5762,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5729\/revisions\/5762"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5725"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5729"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5729"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/zzofbih.ba\/bs\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5729"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}